Pour aller plus loin
LES TROUBLES COGNITIFS LIÉS AU
CANCER NON CÉRÉBRAL
LIVRET D’INFORMATION À DESTINATION DES PERSONNES SUIVIES POUR UN CANCER
Vous êtes suivi ou vous avez été suivi pour un cancer ?
Saviez-vous qu’environ une personne sur deux souffre d’altérations
cognitives liées au cancer non cérébral ?
Le cancer et les traitements oncologiques s’accompagnent généralement d’effets secondaires, tels que des troubles physiques, psychologiques mais aussi cognitifs.
Peut-être avez-vous des problèmes de concentration, des difficultés à trouver des mots, à vous souvenir de nouvelles informations ?
Des difficultés à effectuer plusieurs tâches en même temps ou besoin d’ un temps supplémentaire pour accomplir des tâches que vous aviez l’habitude de faire avant la maladie ?
Dans ce livret consacré aux troubles cognitifs liés au cancer non cérébral, vous trouverez des informations sur les changements cognitifs qui peuvent survenir au cours de votre maladie.
L’objectif de ce livret, à travers différentes questions que vous pouvez vous poser, est d’expliquer ces troubles cognitifs, pourquoi ils se produisent, et comment y faire face.
Hélène Bouvet, psychologue spécialisée en neuropsychologie,
en collaboration avec onCOGITE.
QUE SONT LES TROUBLES COGNITIFS ?
Il s’agit d’une réduction des capacités dans un ou plusieurs domaines de la cognition comme la mémoire, l’attention, le langage ou les fonctions exécutives. Les troubles cognitifs liés au cancer peuvent atteindre ces différents domaines cognitifs. Chaque personne étant différente, il existe une hétérogénéité de profils cliniques et les plaintes diffèrent d’une personne à une autre. Les troubles peuvent être subtils, légers à modérés, mais leurs répercussions impactent nettement votre quotidien.
« Il faut s’en rendre compte, et il faut oser en parler, ce n’est pas simple de pointer ses difficultés. »
POURQUOI J’AI LA SENSATION D’ÊTRE DANS LE BROUILLARD ?
Les travaux s’intéressant aux troubles cognitifs liés au cancer ont émergé dans les années 90. Des personnes atteintes d’un cancer décrivaient alors une dégradation de leur fonctionnement cognitif induit par la chimiothérapie, alors appelé « chemofog » (brouillard cognitif) et plus connu sous le nom de CHEMOBRAIN (chimio-cerveau). Nous proposons de les appeler LES TROUBLES ONCOGNITIFS. Bien que la cause exacte de ces troubles soit désormais avérée multifactorielle, elle reste encore mal connue. Différents facteurs peuvent contribuer au déclin cognitif.
Vous pouvez remarquer la multitude de facteurs pouvant influencer les fonctions cognitives ; parmi eux, le cancer lui-même ou d’autres traitements oncologiques que la chimiothérapie tels que la radiothérapie, l’immunothérapie, l’hormonothérapie ou les nouvelles thérapies ciblées.
Des facteurs psychologiques, physiologiques, génétiques, des facteurs liés au mode de vie, peuvent également entrainer une altération des fonctions cognitives. Nous les appellerons les cofacteurs.
EST CE VRAIMENT UTILE D’EN PARLER ?
Cette altération du fonctionnement cognitif, même de nature légère, a un impact important sur la qualité de vie et peut compromettre la capacité des personnes à reprendre le travail. Elle peut avoir des effets sur l’identité de la personne, ses relations sociales, ses rôles personnels et professionnels. Les plaintes cognitives doivent donc être identifiées rapidement pour améliorer la qualité de vie des personnes.
Malgré une littérature scientifique de plus en plus abondante sur le sujet, les professionnels de santé peuvent mal connaître ces troubles. Il ne faut donc pas hésiter à en parler : N’attendez pas que l’on vous questionne !
Lorsque les difficultés cognitives sont reconnues précocement, les personnes peuvent bénéficier de l’aide dont ils ont besoin, et ainsi améliorer leur qualité de vie.
L’identification des altérations cognitives peut avoir un effet thérapeutique par le seul fait de les reconnaître et de donner un sens au vécu. La reconnaissance des troubles cognitifs par l’entourage et par le corps soignant est une étape essentielle dans le processus de rétablissement.
« J’ai repris le pouvoir sur mon cerveau, sur ma personne, sur ma vie… «
COMMENT SAVOIR SI J’AI DES TROUBLES ONCOGNITIFS ?
L’évaluation des altérations liées au cancer doit être globale, incluant les dimensions cognitives et émotionnelles, évaluant des performances objectives comme des symptômes auto-rapportés (votre dysfonctionnement cognitif perçu). Il est important d’évaluer le retentissement de la plainte cognitive sur votre vie quotidienne.
Un psychologue spécialisé en neuropsychologie (neuropsychologue), par ses compétences spécifiques, pourra réaliser une évaluation complète prenant en compte votre fonctionnement subjectif et objectif afin de proposer un accompagnement personnalisé.
Cependant, il faut savoir que les plaintes sont plus fréquentes que les déficits validés objectivement par des tests neuropsychologiques. La possibilité de troubles cognitifs demeure probable malgré des résultats aux tests neuropsychologiques rassurants. En effet, de nombreux tests neuropsychologiques standards ne détectent pas les changements subtils, ce qui souligne l’importance d’utiliser des mesures subjectives (auto-évaluation). L’évaluation des cofacteurs est également primordiale. Cela permet de mieux comprendre la situation clinique globale et de pouvoir agir sur un cofacteur si besoin.
COMBIEN DE TEMPS VONT DURER MES DIFFICULTÉS COGNITIVES?
L’apparition des troubles cognitifs liés au cancer est variable tout au long de l’évolution de la maladie et du traitement, mais elle est plus fréquente à la fin des cycles de chimiothérapie ou très peu de temps après la fin du traitement contre le cancer. Actuellement, on considère qu’ils s’améliorent progressivement entre 1 et 2 ans après le traitement. Par conséquent, les difficultés cognitives sont généralement transitoires, néanmoins certaines études ont observé des troubles cognitifs plus de 10 ans après la fin du traitement.
Nous venons de voir que leur cause est multifactorielle, ceci explique qu’il peut y avoir des difficultés cognitives avant, pendant et après les traitements oncologiques. Certaines personnes ne ressentent aucune difficulté tout le long de leurs parcours de soin.
Les études longitudinales montrent également que 30 % des personnes ayant reçu un diagnostic de cancer présentent des difficultés cognitives avant le début d’un traitement. Des accompagnements spécifiques existent et permettent de retrouver un meilleur confort cognitif !
COMMENT Y REMÉDIER ?
Plusieurs axes thérapeutiques possibles peuvent vous être proposés :
• La remédiation cognitive ;
• Les approches psycho-éducatives (l’explication et l’information sur les troubles) ;
• L’activité physique adaptée ;
• La méditation ou les exercices de relaxation.
Les programmes de remédiation cognitive apportent les meilleures preuves actuelles d’amélioration des plaintes cognitives.
onCOGITE propose des ateliers de remédiation cognitive en ligne, coordonnés par un psychologue ou un orthophoniste spécialisé en neuropsychologie. Le parcours de remédiation cognitive dure entre 4 et 6 mois à raison d’un atelier d’1H30 par semaine: la régularité et la médiation humaine en sont les fondements. La méthode onCOGITE a été créée spécifiquement pour et avec les personnes suivies en oncologie. Les exercices proposés sont multi-niveaux et multi-modaux.
La neuropsychologue ou l’orthophoniste spécialisée en neuropsychologie -animatrice d’un groupe (connu) de 7 à 13 cogiteurs(euses) –doit pouvoir permettre à chacun de trouver son rythme individuel dans le collectif. Elle cherchera à gérer l’inévitable échec comme un passage obligé vers le progrès, à distiller des conseils de « stratégies cognitives » individualisés à la lumière d’une éducation thérapeutique collective.
Durant le contexte COVID, ces ateliers conçus à l’origine en présentiel ont démontré être aussi efficaces en visioconférence, avec l’avantage de préserver le confort et la régularité du parcours de remédiation cognitive. Ces séances peuvent être proposées en présentiel soit au sein d’un établissement de santé spécialisé en oncologie comme les Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC), soit au sein d’une autre association comme la Ligue contre le cancer.
CE QU’IL FAUT RETENIR
Bibliographie
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