Qui sommes-nous ?
Nous sommes une association Loi 1901 et Reconnue d’Intérêt Général.
Jeune et très motivée. Nous sommes une ASSO-up !
Permettre à tous les patients, partout en France,
d’accéder à une prise en charge pour les aider à reconnecter leurs neurones !
Notre équipe
Des Patient(e)s, Ex-patient(e)s, patientes-Expertes, Im-patient(e)s, Des médecins oncologues et radiothérapeutes,
Des Psychologues-Neuropsychologues et une orthophoniste … qui cogitent et essaiment…
Le chemobrain
Le Chemobrain, c’est quoi ?
Avant le cancer, vous êtes d’accord, votre cerveau était comme il était, mais vous assumiez le quotidien, votre travail, vos enfants, petits-enfants, amis, et tout… vous faisiez cela sans y prendre garde, sans réfléchir, sans même vous en rendre compte ! OK, certains jours, contextuellement, vous pouviez être fatigué. Normal. Le cancer est passé par là… Son traîneau de chimiothérapies, d’hormonothérapies également.
Et un jour,
- Vous n’arrivez plus à faire deux phrases sans chercher désespérément vos mots…
- Vous lisez un livre, un article, et devez revenir sans cesse trois lignes avant….
- Vous raccrochez le téléphone, vous ne savez déjà plus l’horaire du train pour aller chercher Paul…
- Vous entrez dans une pièce sans vous souvenir ce que vous êtes venu y faire…
- Vous suivez une conversation et tout se brouille… vous vous accrochez désespérément… « heu… tu disais quoi ? »…
- Faire deux choses à la fois, même très simples, est devenu mission impossible….
- Organiser les vacances en famille, ou même à deux, devient une épreuve…
- Vous êtes devenu lent…
- Sortir entre amis, vous hésitez, voire vous refusez : ne pas se confronter à des difficultés au risque que les autres puissent s’en rendre compte, ne plus supporter les interactions de groupe…
Des proches vous ont dit « Oui, moi aussi, ça m’arrive… tu sais, la charge mentale… » ou « Non, tu es trop angoissé peut-être, faut te changer les idées… » Votre médecin peut aussi penser à « un trouble dépressif… Allez, réjouissez-vous, vous êtes en rémission, allez de l’avant… ». Pas simple d’être seul face à quelque chose dont personne ne parle… Tabou, Honte… En plus des cheveux en moins, des longs mois de traitements qui mettent votre vie entre parenthèses, on se sent devenir idiot. Pour le coup, angoisse, déprime, vous vous êtes dit peut-être que vous ne seriez jamais capable de retourner au travail… de reprendre le cours de votre vie tout simplement ! Non, ce n’est pas la fatigue passagère que vous avez pu connaître auparavant. C’est tout le temps. Les gênes se cumulent, importantes. Vous y pensez tout le temps, vous vous repliez sur vous-même…
Cela s’appelle le Chemobrain !
C’est un trouble établi qui peut être diagnostiqué : un bilan neuropsychologique précis peut objectiver ces troubles secondaires des traitements par chimiothérapie et hormonothérapie. Si votre médecin n’en parle pas, la littérature scientifique l’évoque depuis les années 90.
Face à l’ampleur du phénomène, impossible de ne rien faire !
onCOGITE est née également d’une expérience pilote à l’Institut Bergonié avec la volonté d’accompagner la reprise professionnelle des patients en post-traitements grâce à des ateliers de remédiation cognitive (rééducation cognitive). L’expérience perdure au sein de ce centre anti-cancéreux.
Les résultats ont été tels que l’on a décidé d’en faire profiter le plus grand nombre !
La méthode
La méthode onCOGITE
Véronique Gérat-Muller, PhD
Docteur en Psychologie
Psychologie clinique, Psychopathologie et Neuropsychologie
Expliquer tout d’abord le chemobrain… avec des mots simples.
« Avant, vous faisiez du vélo et vous étiez capable de monter une côte. Raide parfois. Même si vous y arriviez essoufflé parfois, en nage, ou même en ayant posé 4 fois le pied par terre, vous y arriviez… Maintenant, c’est devenu impossible. Vous avez perdu vos muscles, votre endurance. On va retravailler cela : l’endurance, et se remuscler… avec de l’aérobic neuronal ! Et en plus on va apprendre à se servir du dérailleur du vélo dont vous n’aviez pas besoin avant : mise en place de stratégies !
L’idée : non pas réussir les exercices (secondaire…) mais les faire !
Mettre votre cerveau au travail, refaire des chemins et des connexions neuronales ! Avec de l’intensif. C’est comme les jeux olympiques : l’essentiel n’est pas de gagner, mais de participer ! Dernière chose : on ne s’entraîne pas pour un examen. Surtout on ne se compare pas, chacun arrive comme il est… on va « juste» récupérer le confort d’avant… voire un peu plus ! »
Puis place à la rééducation :
1h30 d’exercices qu’on enchaîne non-stop. On ressort avec des courbatures dans le cortex ! Et on aime ça en plus ! On est dans la vraie vie… on échange, on mange aussi quelques fraises tagada à l’occasion… on rit. Si on se décourage, les autres nous soutiennent. Des exercices créés sur mesure par une neuro psy. Des exercices spécifiques, testés en direct, adaptés, retravaillés, améliorés. Attention, mémoire, double tache, planification logique, inhibition, capacités visuospatiales, auditives, mémoire de travail… tout y passe. Et surtout on organise les enchaînements pour optimiser les résultats et ne surtout pas vriller les fonctions fragilisées alors que l’on est en train de se remettre sur les rails.
Et ça marche !!!!
Les ateliers
Les troubles cognitifs post-traitements nécessitent une prise en charge neuropsychologique sérieuse !
Des ateliers en présentiel : indispensables, incontournables et centraux !
En groupe de 10 à 12 personnes… pas plus de 15 car le groupe se dissipe ! On y apprend des stratégies. On fait plein d’exercices et surtout on y apprend des consignes précises et complexes parfois, mais à la portée de chacun : pas besoin d’un niveau scolaire, d’un QI particulier… même si c’est ardu. On multiplie les exercices, dans un ordre précis, on travaille plein de choses : concentration, mémoire, logique, planification… on n’arrête pas ! On n’en peut plus à la fin… mais ça fait du bien ! L’animateur sait accueillir les uns et les autres dans leur parcours : les consignes sont adaptées sur une base d’exercices communs. Chacun a son niveau d’exigences en fonction de là où il en est dans son parcours.
Et on mesure les progrès.
Et on est dans un faire ensemble, des échanges de stratégies, de l’entraide, de la rencontre… C’est tellement indispensable dans l’après-traitement !
Et bientôt une web-application !
Pour intensifier la rééducation. Pour que le travail soit encore plus efficace, 2 à 3 sessions par semaine, entre chaque atelier. Chacune des sessions à la maison sera calée sur l’atelier auquel on a participé précédemment et dure entre 20 et 30 minutes. La progression se verra de façon objective avec une courbe de progression. Cette web-application sera utilisable depuis une tablette ou un ordinateur (pour un confort de travail : le smartphone est trop petit). Elle permettra un suivi de sa progression. Elle sera accessible depuis la plateforme onCOGITE.
Financer une plateforme pour des ateliers et une web-application pour lutter contre le chemobrain :
Chaque année, 150 000 patient(e)s souffrent de troubles de la mémoire, de la concentration, de difficultés des fonctions exécutives suite aux traitements de leur cancer.
A quoi servira l’argent collecté ?
Première marche : 20 000€
La plateforme onCOGITE
Pour les professionnels : accès aux supports numériques des ateliers de la méthode onCOGITE,
Pour les patients : s’inscrire à l’atelier onCOGITE le plus proche de chez eux.
Deuxième étape : 30 000€
La web-application onCOGITE
Pour les professionnels : suivre au plus près de la progression des patients et des résultats de la méthode,
Pour les patients : poursuivre les entraînements en autonomie grâce à des activités en ligne et évaluer leurs progrès.
Comment faire pour que des cogiteurs et des cogiteuses cogitent partout en France ?
Demandez à vos mutuelles qu’elles soient nos partenaires.
Rapprochez-vous d’associations de patients qui peuvent nous accueillir.
Demandez dans vos centres de soins.
Signalez-vous, regroupez-vous pour que l’on mette bientôt des ateliers près de chez vous.
Faites un don pour que nos outils soient rapidement disponibles, accessibles à tous.
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Patients / Professionnels
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onCOGITE cherche des financements
auprès des mutuelles, prévoyances, assurances maladies et agences de santé
afin d’ouvrir les ateliers et rémunérer les personnels compétents pour leur animation.
onCOGITE cherche des mécènes et des donateurs pour
sa plateforme et son site www.oncogite.com qui organisera les ateliers
la web-application qui sera disponible pour compléter, depuis le domicile, le travail réalisé en atelier chaque semaine.
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