Aujourd’hui, France (cogiteuse) prend la parole suite au parcours de remédiation cognitive onCOGITE. Un grand merci pour votre temps et votre témoignage.

 

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

France, je vis à Vandœuvre-lès-Nancy en Meurthe & Moselle (54). J’ai 60 ans, en couple et 2 grands fils de 32 et 34 ans. J’ai tenu une Ecole de Conduite pendant 38 ans avec mon conjoint et nous avons dû vendre fin 2023 pour me permettre de me reposer à 100%.

 

Pouvez-vous nous parler de votre parcours thérapeutique et quels types de troubles cognitifs vous ressentiez ? 

En décembre 2022, juste avant Noël, j’ai trouvé une anomalie dans mon sein gauche (grâce à mon vieux chat : ne voulant pas le déranger alors qu’il dormait sur un plaid sur mes genoux, je me suis contorsionnée et mis un coup dans le sein, que j’ai massé en étant dans une posture inhabituelle. A la palpation « classique », ma gynéco a eu du mal à trouver… Merci mon vieux Spam !).

Le 5 janvier 2023, la machine était lancée : mammographie, biopsie, petite tumeur, profonde mais pas méchante, cancer hormonodépendant. Il est prévu d’enlever la tumeur et de faire 4 à 6 semaines de radiothérapie. OK.

  • Opération le 24 février 2023.
  • Tumeur et 2 ganglions enlevés (par sécurité car ils étaient sains).
  • 12 mars, RV chez le chirurgien pour les résultats anapath et mise en place du protocole de radiothérapie.

J’y vais seule, la fleur au fusil, assez sereine et là, je me prends un 38 tonnes dans les dents… Dans le prélèvement, il y avait une autre tumeur, un autre cancer et celui-ci est méchant, bien que plus petit. Je pars donc pour 18 mois de traitements lourds et il faut commencer le plus vite possible par la pose d’un PAC de chimio. Seule bonne nouvelle, pas besoin de réopérer et j’ai pu garder (le reste de) mon sein.

C’est la cata côté boulot parce que la radiothérapie, c’était « gérable » tout en travaillant avec quelques aménagements mais là… Je crois que mes troubles cognitifs ont débuté là : sans que je m’en rende vraiment compte et après les chirurgies mais avant le début des traitements, dans cette sorte de sidération qui m’a touchée de plein fouet lors de l’annonce du chirurgien.

Je n’étais pas prête, j’ai bugué, c’est ainsi que j’analyse ça après coup. Je me suis sentie dépassée et complétement paniquée quant à l’organisation de la suite. Et bien que j’ai reçu de l’aide, de mes proches et en particulier de l’une de nos salariées, la gestion de l’annonce, les traitements, et en même temps la gestion de l’entreprise parce que pas le choix (quand on a des salaires à payer à la fin du mois, même très malade, on garde cette responsabilité présente à l’esprit en permanence), ça m’a complétement dépassée alors que je suis une pro du contrôle de soi, de l’orgaisation, de la prévision… Je me suis mise à paniquer pour tout et rien, à ne plus savoir faire certaines choses idiotes comme prévoir les courses de la semaine, je n’arrivais plus à lire, je ne dormais plus… J’avais la nécessité de consacrer tous mes neurones dispos et toute mon énergie à l’entreprise. Et je vous garantis qu’aller gérer les plannings parce que gros soucis pour le lendemain en sortant de 4h en chimio, ça bouffe la tête.

 

Comment avez-vous connu le parcours de remédiation cognitive onCOGITE ?

Après que nous ayons enfin pu vendre (nous en débarrasser, littéralement…) notre boîte en novembre 2023, la 1ère chimio était passée, ainsi que les 6 semaines de radioT. J’étais encore en traitement toutes les 3 semaines mais là, enfin, j’ai pu me poser et ne penser qu’à moi. En septembre 2023, j’avais commencé l’hormonothérapie et de suite, j’ai eu des douleurs articulaires assez fortes et handicapantes. Sur proposition de mon oncologue, j’ai commencé des cours de gym « adaptés » avec un coach et d’autres personnes en parcours médicaux. Je vais toujours à ces cours de gym aujourd’hui, ils me font un bien fou (bien que seules 12 séances soient prises en charge !).

Fin 2024, une jeune femme avec un parcours médical presque identique au mien m’a parlé de onCOGITE. Je me plaignais auprès d’elle de passer mes journées de veille dans une sorte de brouillard, j’avais du mal à mémoriser plein de choses et même les parcours de gym malgré les presque un an de pratique 1x/semaine. Je ne me sentais plus capable de grand chose, je n’arrivais plus à lire alors que j’étais une lectrice assidue… Je mélangeais les mots, je m’arrêtais au milieu d’une phrase sans pouvoir continuer… Je prenais tout ça à la rigolade, pour dédramatiser, tout en me disant que rien ne serait jamais plus comme avant, ce qui me déprimait. Mais côté soignant, tout le monde trouvait ça normal « et mes analyses étaient bonnes ». Qui étais-je pour me plaindre ? Mes proches voyaient bien, mais ne disaient rien pour ne pas « m’enfoncer »…

 

Quel était votre ressenti avant de commencer le parcours ? 

J’aurais aimé commencer par une séance d’introduction car j’avais une petite réserve sur le collectif en visio (et je sais que maintenant, ça se fait avec ONCO’MMENCE). Et pour rester sur ce qui m’a manqué, une dernière séance de débriefing, ça m’aurait bien plu aussi (en mode OnConclut ?). Mais à part ça, j’ai tout apprécié. La manière dont les séances étaient menées, même en changeant de neuropsy (j’ai fait toutes les séances, la majorité avec Véronique, et 3 séances avec d’autres), très explicative, très dans l’écoute, mettait à l’aise et en confiance.

Retrouver de semaine en semaine Véronique et les autres cogiteuses (majoritairement des femmes quand même…), avec un léger turn over d’une nouvelle et d’un départ par ci par là, c’était devenu un RV que j’attendais et qui me faisait du bien. A l’occasion d’alèas de connexion, pouvoir échanger avec les autres cogiteuses était agréable aussi mais d’une manière générale, les entendre en séances partager les mêmes doutes, avoir les mêmes inquiétudes, évoquer les mêmes manques ou troubles cognitifs était réconfortant. Les séances collectives sont un vrai plus, en fait ! Par ailleurs, « on se voit » évoluer par rapport aux autres, à celles qui arrivent et à celles qui ont bientôt fini. Ça pousse à s’accrocher et ça tire vers le haut. Une vraie équipe. Certains exercices me stressaient un peu… Par exemple, lorsque je préparais la séance en imprimant mon livret et qu’il y avait les quadrillages et /ou les nuages avec chiffres et opérations, je savais que j’allais galérer parce que j’ai des difficultés avec ces exercices-là. Mais pas au point de m’angoisser hein ! Juste une petite inquiétude et une fois lancée, plus de soucis.

 

Comment s’est passé votre parcours ? 

Parcours sur du velours, des rires, de la bonne humeur, l’humour de Véronique, le soin des unes et des autres de prendre des nouvelles d’une qui avait dit la semaine précédente avoir un examen à subir ou un retour au travail… C’était agréable. Et dur aussi parce que les exercices font bouger les limites, nous poussent dans nos retranchements, nous sortent de notre zone de confort. Il y a aussi un petit esprit de compétition, être la 1ère à finir, ça réconforte. Je me sentais bien après les séances, comme après la gym : je l’ai fait, j’y suis arrivée une fois de plus, j’en suis capable. J’avais tellement eu d’échecs, en conscience ou pas, ces dernières années qu’être un peu fière de moi me faisait un bien fou… Néanmoins, j’ai aussi eu de sérieux maux de tête à gérer ! Mais je savais pourquoi !

 

Comment vous sentez-vous maintenant ?

J’ai vu une nette différence : il y a clairement un avant et un après onCOGITE. Et j’ai senti un mieux dès les 1ères séances. Je dirais qu’à partir de la 3ème, j’étais sur une pente ascendante et je le sentais, c’était un cercle vertueux. Je me suis mise aussi à changer des attitudes de mon quotidien. Par exemple, au prétexte de me reposer, je passais des heures sur mon tél portable sur mon canapé. J’ai arrêté ça. Je me suis forcée à lire à nouveau et c’est vite revenu. Je me suis remise à écrire aussi, ce que je ne faisais plus.

En mai 2023, j’avais été élue au Conseil d’Administration d’une Mutuelle d’assurance à laquelle je suis très attachée depuis des années. Cet engagement bénévole m’a ancré dans le présent et dans l’action et une fois mon entreprise cédée, j’ai gardé un pied dans « le travail » et certaines contraintes. La manière dont je peinais à lire les documents (plutôt ardus !) liés à mon mandat, la concentration de ouf que ça me demandait alors que j’avais géré une boîte 38 ans et pratiqué le 80h/semaine plus que très régulièrement, ça m’a aussi aidé à prendre conscience de mon état de délabrement avancé… Et des progrès que je faisais. Je suis désormais à l’aise, j’ai retrouvé l’agilité d’esprit qui était la mienne avant, même si je sais qu’un bug est toujours possible parce que ça m’arrive encore.

 

Pouvez-vous nous parler de votre reprise du travail ?

Je n’ai pas repris le travail et je suis désormais en invalidité jusqu’à ma retraite, mais je n’ai jamais arrêté mes activités, ayant travaillé la 1ère année de mes traitements et ayant poursuivi plusieurs mandats militants, bénévoles, locaux et/ou nationaux jusqu’à ce jour. Mais même s’il n’y a pas eu de reprise, il y a eu un avant cancer, et un avant onCOGITE. Un avant gym aussi. Et le recul me permet de voir tous les bénéfices acquis. Il me permet aussi de commencer à admettre que rien ne sera plus jamais comme avant. Mais il y a un après. Tout différent qu’il soit, il peut être amélioré et devenir satisfaisant.

 

Avez-vous utilisé la web-application onCOGITiel et si oui, qu’en pensez-vous ?

Peu et j’ai du mal à me motiver pour. Comme j’ai du mal à faire de la gym seule à la maison… Je pense qu’il faudrait que je m’impose un RV quotidien (pour la gym aussi !). Mais j’ai déjà décidé de renouveler mon abonnement. Et de trouver un rythme d’usage. Ne serait-ce que pour soutenir votre admirable démarche… 😉

 

Un petit mot pour la fin ?

J’ai déjà conseillé plusieurs personnes. Je crains fort d’être dithyrambique, voire pénible ! J’ai aussi parlé de vous à ma Mutuelle Santé qui me proposais des séances post cure chimio avec un psy… Je leur ai expliqué votre démarche et que je préférais et de loin, être prise en charge pour poursuivre un suivi avec vous : ce n’est pas prévu. J’ai insisté auprès de ma conseillère pour qu’elle fasse « remonter » ma demande… Pas de nouvelle, mais si on le fait toutes, un jour ça aboutira, non ? J’en ai aussi parlé à mon oncologue, qui vous connaissait déjà. Mais ne m’en avait pas parlé, ce que je lui ai fait remarquer 😉 Voilà, ce que j’ai pu faire à mon niveau et je reste à votre disposition pour des actions locales et toutes demandes que vous pourriez me faire dans la limite de mes disponibilités. Je me sens redevable parce que je sais que vous m’avez tirée d’un mauvais pas et je veux vous rendre, si possible, un peu de ce que vous m’avez donné. MERCI !!!

 

Merci France pour votre témoignage qui va sûrement aider et rassurer de nombreuses personnes qui nous découvrent. Et si quelques-un-es souhaitent nous contacter ou partager leur retour d’expérience sur onCOGITE, vous pouvez envoyer un mail sur notre espace de contact. Belle suite pour vos projets !