Aujourd’hui, on laisse la parole à Lucile qui a terminé le parcours de remédiation cognitive onCOGITE en 2024 et a accepté de répondre à nos questions. Merci encore pour votre disponibilité !
Présentez-vous en quelques mots :
Bonjour, je m’appelle Lucile, j’ai 43 ans, je suis angevine (région Angers Grand-Ouest). J’ai toujours travaillé dans le tourisme. Aujourd’hui, je suis dans le tourisme du patrimoine puisque je travaille pour les “Petites Cités de Caractère” de notre département.
Quel était votre parcours thérapeutique et que ressentiez-vous au niveau des troubles cognitifs ?
Suite à un cancer du sein hormono-dépendant, j’ai eu : tumorectomie, chimiothérapie, radiothérapie, mastectomie intégrale avec reconstruction immédiate et hormonothérapie. Donc j’ai eu tout le process “un peu classique” mais lourd.
De mon côté, les troubles cognitifs sont vraiment arrivés post-chimiothérapie. Pendant les rayons, ça commençait déjà à être beaucoup plus compliqué parce que j’avais les effets de la ménopause forcée liée à la chimio. Donc j’étais déjà extrêmement fatiguée et ça s’est poursuivi.
J’ai fait la mastectomie après les traitements lourds et j’avoue que l’anesthésie générale derrière tout ça a été “un peu fatale”. Je commençais l’hormonothérapie trois semaines après et ça m’a lessivée. Je n’acceptais pas l’hormonothérapie car je me sentais tout le temps dans un brouillard. Je me suis dit : “c’est un peu la petite dépression post-cancer”. J’en parlais vaguement à mes médecins en disant : “je suis très fatiguée”, “je cherche un peu mes mots”… Et je me disais que ça devait être juste ça, qu’il fallait que je me repose.
Au quotidien, c’était mes enfants qui finissaient un peu mes phrases ou qui remettaient du sens à celles-ci. (Exemple : je leur disais d’aller chercher leur voiture alors que je pensais à un manteau). C’était plein de petits trucs, et tout le monde autour de moi minimisait en disant le fameux “ça arrive à tout le monde dès qu’on est fatigué”.
Mais lorsque que je me suis remise en selle pour chercher un boulot, je me revois devant mon ordinateur n’arrivant plus à reconstituer mon CV et ma lettre de motivation. Et là, je me suis dit : “il y a un problème, il y a quelque chose qui ne va pas”.
Personnellement, j’ai laissé trainer en me disant que dès que j’aurais un peu plus la pêche, ça irait mieux. Mais le déclic est vraiment arrivé au moment ou je refaisais mon CV et que je savais que j’avais toutes les infos dans ma tête puisque je l’ai toujours fait et ça ne m’a jamais posé de problème… Et puis, c’est le bug ! Je ferme mon écran et je vais me coucher pendant trois heures. Je me dis à ce moment précis qu’il y a quelque chose qui ne va pas et que c’est plus profond que juste le fait d’oublier quelques mots. Je sens vraiment que mon cerveau n’est plus “élastique” : j’ai vraiment cette sensation de “j’ai tout” mais je n’arrive plus à reconnecter tous les morceaux.
Comment avez-vous connu onCOGITE ?
J’écoutais beaucoup de podcasts et surtout des épisodes sur l’hormonothérapie parce que je supportais difficilement le tamoxifène, pour essayer de comprendre et de me dire que je m’accrochais… Et je tombe sur l’épisode avec la fondatrice d’onCOGITE sur le podcast de Delphine Rémy (Naître princesse devenir guerrière) !
Quand j’écoute cet épisode du podcast, je me reconnais totalement. Tout ce qu’elle détaille, je ne l’ai pas inventé, c’est lié aux traitements : le tout renforcé par l’hormonothérapie que j’acceptais difficilement. Du coup, je m’inscris à onCOGITE assez rapidement car je suis déjà à un an de mes traitements lourds et 10 mois de mastectomie. Je ne vais pas être arrêtée 3 ans de plus. Il fallait que je retrouve un nouveau travail et que je me remette en selle car lorsque le cancer est arrivé, je venais de quitter mon ancien poste.
Il fallait absolument que je sois à peu près efficace pour les entretiens, que je ne cherche pas mes mots et que ce soit fluide. Et j’attaque dans ces conditions là onCOGITE.
Comment vous sentiez-vous avant de commencer le parcours de remédiation cognitive et comment s’est-il passé ?
Je n’avais ni espoir ni rien du tout, je me suis dit que ça me correspondait car par rapport à l’épisode du podcast de Delphine Rémy, tout me parlait.
Je n’avais pas d’attente en particulier et ce qui m’a beaucoup rassurée était le fait que je n’avais pas besoin de me “socialiser” : c’est-à-dire que derrière mon écran, je pouvais gérer seule sans avoir à prendre la voiture, dire bonjour, être en collectif… Parce qu’à ce moment là, j’avais vraiment besoin d’être chez moi. Je me déplaçais déjà pas mal pour les rendez-vous médicaux et du sport adapté, ça suffisait quand même à ma sociabilité car mon énergie était très faible.
L’outil internet “visio” était top pour moi. C’était avec des personnes que je ne connaissais pas du tout donc c’est aussi très bien. Quand je suis arrivée à ma première séance, il y avait des personnes en fin de parcours, d’autres au début comme moi et d’autres au milieu. Je me suis relativement vite mis dans ma bulle pour travailler.
J’ai le syndrome de “la bonne élève” donc j’avais l’impression qu’il fallait que j’atteigne un objectif. Vu qu’au début je n’y arrivais pas, il y avait ce côté frustrant : “j’ai envie d’avoir une bonne note mais c’est compliqué”.
Les 2-3 premières séances étaient très difficiles, même physiquement. Je me souviens qu’après, je dormais. Pendant les séances, il y a des moments où c’était très difficile de me concentrer.. Et au bout d’un moment, je me suis dit : “cool, lâche l’affaire, continue les exercices mais ne te mets pas d’objectif, pas de pression”.
Je sentais que les exercices faisaient travailler des choses que je ne pouvais pas faire toute seule. J’ai pris les exercices tels qu’ils sont, j’avais du temps pour ça, je savais que je pouvais dormir avant ou après la séance. Et si je ne me sentais pas bien, je buvais de l’eau et j’adaptais ma séance de 1h30. J’ai commencé à prendre ces séances de travail comme un temps pour moi et à partir de là, ça s’est déroulé !
On fait les exercices puis on prend le rythme : moi c’était le jeudi matin, on voit les exercices qui reviennent d’une semaine à l’autre. De temps en temps, la reprise d’une séance à une autre était un peu compliquée pour moi, puis j’ai pris le rythme et ai terminé toute l’enveloppe de séances.
Le côté financier est intéressant avec onCOGITE car on a des séances avec une neuropsychologue, un suivi et on règle uniquement les 20 euros d’adhésion car le parcours est pris en charge. C’est abordable et intéressant car on a beaucoup de « faux frais » à côté, avec les effets secondaires, les dépassements d’honoraires etc
onCOGITE permet d’avoir 4 à 5 mois de travail. Au bout des séances onCOGITE, j’arrive à refaire mon CV et ma lettre de motivation, je postule à un poste et j’ai le poste !
C’est toujours le même actuellement, c’est un tiers temps qui me convient par rapport à la maladie et à l’après. Sans la partie onCOGITE, je pense que j’aurais eu beaucoup plus de mal à une remise sur le monde du travail. Cela aurait été beaucoup plus long ou j’aurais conservé des séquelles ou des micro-traumatismes.
Pour résumer, c’était très bénéfique donc j’en ai très vite parlé autour de moi ! Le fait de garder le rythme et de s’obliger à faire une heure et demie de séance une fois par semaine, ce sont plein de petites choses qui nous emmènent beaucoup plus facilement vers un retour “à la normalité”.
Avez-vous déjà participé à un stand onCOGITE ?
Avec l’ICO d’Angers, plusieurs événements étaient organisés, notamment lors d’octobre rose : onCOGITE m’a sollicité pour tenir un stand et je suis venue à cette journée pour représenter l’association. J’ai rencontré une nouvelle neuropsychologue d’Angers et ai pu échanger avec plusieurs personnes et professionnels de santé.
Que diriez-vous à une personne concernée par les troubles cognitifs post traitements qui souhaite faire onCOGITE et a de l’appréhension ?
Je lui dirai de vous appeler et d’échanger avec vous, cela pourrait déjà la rassurer même si les neuropsychologues le répètent lors des séances. Sachant qu’une séance ON’COMMENCE est proposée au début du parcours maintenant, il est possible de la faire et voir si on se sent prêt pour commencer le parcours directement ou s’il vaut mieux attendre un peu.
Un immense merci Lucile pour votre temps, vos mots et votre témoignage d’onCOGITE.
Bravo pour votre parcours et nous vous souhaitons une belle suite dans vos projets personnels et professionnels. Merci de parler de l’association aux personnes concernées, proches/aidants et professionnels de santé ! On espère que votre témoignage parlera à de nombreuses personnes. Et pour celles et ceux qui souhaitent écouter le podcast dont Lucile parle, c’est par ici : BEST OF/ EP84 – CHEMOBRAIN/ONCOBRAIN : BRISONS LES TABOUS, PARLONS SOLUTIONS. Véronique Gerat-Muller
A bientôt sur onCOGITE !
