Après avoir terminé son parcours de remédiation cognitive sur onCOGITE, Jacques prend la parole :
« Le chemobrain, le brouillard cognitif, c’est une saloperie. C’est invisible, c’est insidieux. Cela handicape sans qu’on se rende compte qu’on en est handicapé car personne n’en parle. Beaucoup traînent leurs difficultés sans savoir les nommer, sans pouvoir les partager car extérieurement et physiquement on semble aller mieux.
Et pourtant, on n’arrive plus à se concentrer comme avant, ce qui était simple devient compliqué, les contrariétés deviennent dures à gérer. On en vient à fuir la complexité, à paniquer devant une situation stressante, à éviter trop d’interactions sociales susceptibles de perturber. On croit que c’est de la fatigue sans imaginer que c’est le contrecoup des traitements et qu’il y a des parades pour tenter de les minorer. On s’en inquiète, on se sent diminué, on en perd de la confiance en soi, alors que des neurones cela se rééduque, cela s’entraîne.
On peut bien sûr faire des mots croisés, des sudokus… Mais il y a mieux. Il y a onCOGITE qui, au-delà de proposer des exercices de réhabilitation cognitive en ligne, propose des ateliers à plusieurs animés par une neuropsychologue. C’est vrai il faut sauter le pas, il faut s’avouer à soi-même ses difficultés qui titillent notre amour propre. Mais cela en vaut la peine.
Au début cela peut être déroutant, agaçant, frustrant : les exercices auxquels on est confronté paraissent faciles et on n’y arrive pas, ou pas aussi bien qu’il nous aurait paru normal d’y arriver. Cela nous renvoie à la figure nos difficultés, notre condition de patient confronté à du « plus-comme-avant ». Et puis, on se rend compte qu’il y en a d’autres qui sont un peu comme nous, qui eux aussi galèrent. Le climat de bienveillance instauré par l’animatrice fait qu’on peut en sourire, les dédramatiser un peu. Parfois se crée une forme de solidarité entre les participants. Côtoyer des pairs qui en chient comme nous mais qui veulent aller mieux, cela rassure, cela encourage, cela fait du bien.
Au bout de 20 séances, on ne devient pas forcément champion de tel ou tel exercice, mais on a enclenché une dynamique d’amélioration qui montre qu’on peut progresser et qu’on peut certainement encore progresser. On a un peu apprivoisé nos difficultés avec la conviction que peu à peu on pourra encore mieux les gérer. C’est à cela que sert onCOGITE et je remercie ses équipes d’avoir contribué à ce que j’améliore mon « pas-tout-à-fait-comme-avant ».
Toutes les semaines on se retrouvait, à environ une douzaine, en visio, pour un atelier avec notre neuropsychologue attitrée, attentionnée, souriante, bienveillante, apaisante. Maîtriser des séquences de lettres, de chiffres, de mots, de signes de couleurs différentes, c’est compliqué. J’étais loin d’avoir tout bon. Tous les exercices apparemment faciles et anodins me crevaient. Le pire, cela a été de devoir mémoriser une vingtaine de mots qui n’ont rien à voir entre eux, en essayant de les associer à une image à laquelle où il faut les raccrocher, et en s’y réessayant plusieurs fois pendant la séance. C’est très très hard. Je crois que je ne suis jamais arrivé à 20, mais j’ai progressé au fil des séances.
La neuropsychologue avait beau nous dire « ce n’est pas grave », « l’important c’est de gymnastiquer », certaines fois j’étais découragé, car certains exercices me renvoyaient trop mes difficultés à la figure. Mais il y avait les autres participants qui, eux aussi, étaient parfois en galère, patinaient, se trompaient. Nous avions tous les mêmes difficultés, plus ou moins sévères. Nous en plaisantions. Nous nous moquions un peu de nous-même et nous en avions le droit. Peu à peu, nous sommes devenus complices. Et tout ça, grâce à la neuropsychologue qui a su créer une dynamique de groupe bienveillante et solidaire, pleine de respect réciproque. Et sans le savoir, ils m’ont aidé à apprivoiser mes propres difficultés. »
Merci Jacques, pour votre retour d’expérience et ce partage qui on l’espère, parlera à certains d’entre vous et invitera les personnes concernées à se lancer dans ce parcours. Si vous avez des questions, vous pouvez nous contacter ici : https://oncogite.com/contactez-nous/
