Un oubli de casserole sur le feu, des phares de voiture restés allumés… Si ces événements sont restés sans incidence, Sylvie a rapidement mis un nom sur ces oublis : le brouillard cognitif, ou chemobrain. Elle nous livre ici son témoignage, de l’annonce du diagnostic jusqu’à la fin de son parcours onCOGITE. 

Bonjour, pourriez-vous vous présenter pour nos lecteurs ?

Je m’appelle Sylvie, j’habite à Perpignan. On m’a diagnostiqué un cancer de l’ovaire fin septembre 2018 à l’âge de 56 ans.

J’ai subi une intervention chirurgicale lourde, menée de main de maître par un chirurgien hors pair du centre Bergonié de Bordeaux, suivie de 6 cures de chimiothérapie. Je suis encore aujourd’hui tellement reconnaissante à toute l’équipe de Bergonié, pour son expertise et son accompagnement !!

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ? Quel a été l’impact sur votre vie professionnelle et personnelle ?

Au moment du diagnostic, j’étais en reconversion professionnelle. Je m’étais lancée dans l’artistique et j’avais commencé à suivre des formations en ligne de naturopathe et de sophrologue que je n’ai pas pu poursuivre après l’annonce de la maladie et des traitements. Aujourd’hui, je ne suis plus du tout en activité. J’ai été déclarée adulte handicapée à 80%. J’ai repris la peinture, mais je ne me projette pas tellement dans l’avenir. Je suis rentrée à Perpignan pour me reposer et me reconstruire après le choc de la maladie, mais aussi des traitements qui ont impacté ma façon d’être.

Quand avez-vous pris conscience de vos séquelles cognitives ?

Lorsque j’ai appris la maladie, j’étais persuadée que j’allais m’en sortir. J’étais très enthousiaste d’être opérée, j’avais une vraie force vitale, une positivité que j’ai rarement eue sur du long court.

Le problème s’est posé au réveil de l’opération : alors que tout s’est très bien déroulé, j’étais effrayée, et cette peur irrationnelle ne m’a pas quittée les jours qui suivaient. Peut-être que c’est dû au choc psychologique, ou à une angoisse liée à la maladie, celle qu’on puisse venir m’annoncer que j’ai une autre tumeur. Ainsi, mon état physique et psychologique étaient lourdement impactés avant de commencer les traitements par chimiothérapie 1 mois et demi après l’intervention chirurgicale.

« L’oncologue a évoqué les effets des traitements de chimiothérapie sur le cerveau. »

Lors de ma première consultation avec l’oncologue, celle-ci a évoqué les effets des traitements de chimiothérapie sur le cerveau. Elle m’a conseillé de jouer à des jeux sur smartphone et de faire des mots fléchés ou toute autre activité cérébrale. Elle m’a également proposé de rejoindre l’association Capaps à Talence qui combat ces séquelles par le sport.

C’est là où j’ai pris conscience de mon trouble cognitif et de l’impact que peut avoir la chimiothérapie sur le cerveau. En effet, j’avais beaucoup de difficulté à exécuter un exercice des plus simples, comme par exemple réceptionner un ballon avec le pied droit et le renvoyer avec le pied gauche. Mais je voyais bien que j’étais moins impactée que d’autres personnes qui étaient dans le même cas que moi, car pour certaines personnes la compréhension de la consigne même posait problème.

Quels ont été vos premiers signes d’alerte ou symptômes de chemobrain ?

Ça a été difficile de les analyser, car je m’en rendais compte mais je pensais que c’était lié surtout à l’impact psychologique de l’annonce de la maladie.

Alors qu’en réalité, c’était surtout lié aux traitements, car le protocole de soin terminé, j’avais des pertes de mémoire, du mal à suivre un film, à me concentrer sur un livre, et surtout, j’avais le sentiment d’avoir un brouillard dans la tête. J’avais l’impression d’être dans un monde à part, et ce encore un an et demi après !

Quelles ont été les réactions de votre entourage familial ou médical ?

J’en ai parlé avec la psychologue qui me suit à Bergognié. J’ai même fait de ma propre initiative des tests de QI en ligne car même si je n’avais pas de fracture visible, je voyais bien que mon cerveau ne fonctionnait plus comme il avait l’habitude de fonctionner. J’avais l’impression d’être intellectuellement amoindrie, et qu’il faudrait simplement l’accepter. Mais mes tests de QI étaient bons.

Après en avoir discuté avec la psychologue, elle m’a orientée vers le docteur Gérart-Muller qui m’a parlé du syndrome chemobrain et m’a proposé de participer aux ateliers d’onCOGITE, pour pallier ce brouillard cognitif, en stimulant le cerveau. J’en ai parlé à mon fils, qui a été lui aussi très rassuré de pouvoir mettre un nom sur mon trouble et que je puisse bénéficier d’une prise en charge.

 Quel a été le rôle d’onCOGITE dans votre rétablissement ?

Le premier atelier d’onCOGITE que j’ai suivi m’a permis de comprendre ce que j’étais en train de vivre. J’ai vu que mon cerveau ne fonctionnait pas comme il devrait.

« C’était comme si, au fond de moi, je n’avais pas la capacité d’y parvenir, ce n’était d’ailleurs même pas une option. »

Le premier exercice consistait à me rappeler des prénoms, des noms et des visages des personnes présentes sur le trombinoscope, et être capable de les associer. L’exercice m’a tout de suite paru insurmontable : c’était comme si, au fond de moi, je n’avais pas la capacité d’y parvenir, ce n’était d’ailleurs même pas une option. Ce qui est très curieux et fou en même temps, c’est qu’au fur et à mesure de l’atelier, la lumière arrivait : mon cerveau arrivait à faire des connexions. Je me suis moi-même surprise parce que j’ai finalement réussi à identifier et à relier les noms aux visages. J’étais en quelque sorte dans une gymnastique cognitive.

Et pour l’anecdote, je me suis souvenue, lors du dernier atelier, de tous ceux qui étaient présents à ce premier atelier. C’est là où je me suis dit, après avoir suivi 18 ateliers au total, que j’étais arrivée au bout de mon parcours. La boucle était bouclée.

 Quels progrès avez-vous fait suite aux ateliers ?

Il m’arrivait, avant ou au début des ateliers, d’oublier une tâche en cours. (Comme une casserole sur le feu heureusement sans conséquence ! ou oublier d’éteindre les phares de ma voiture). Ce qui ne m’arrive plus aujourd’hui, parce que je suis plus ancrée dans le présent.

J’ai travaillé ma cognitivité et le brouillard, lui, s’est très vite dissipé. Je me souviens qu’écrire un mail me prenait beaucoup de temps, que j’avais du mal avec le lexique comme si j’avais oublié l’orthographe.

« J’ai repris le pouvoir sur mon cerveau, sur ma personne, sur ma vie… »

Aujourd’hui, je dois continuer à stimuler mon cerveau, mais j’ai repris le pouvoir sur mon cerveau, sur ma personne, sur ma vie… Et c’est ce qui est crucial, au-delà des oublis de mots ou d’orthographe.

Je suis ravie d’avoir pu suivre ces ateliers animés par une neuro psychologue très disponible, à l’écoute et très agréable. J’ai gagné en confiance et en tranquillité d’esprit. J’ai conscience à quel point ces ateliers ont eu un impact des plus positifs sur moi et mon entourage quant à ma qualité de vie au quotidien.

Et demain ? Où et comment vous voyez-vous ?

Je ne me projette pas. Je vis dans le présent et prends la vie comme elle vient. Je me laisse la liberté d’être. Je peins par plaisir. Je me reconstruis jour après jour, en privilégiant la paix et le bien-être.